München (ots) –

„Austausch bewegt“, die virtuelle Talkrunde für Menschen mit SMA

Offenheit, Kreativität, Mut, Geduld, Durchsetzungsfähigkeit … Wer Spinale Muskelatrophie (SMA) hat, braucht diese Eigenschaften ganz besonders, um berufliche Träume verwirklichen zu können, so die SMA-Community bei der virtuellen Talkrunde „Start SMArt: Schule, Ausbildung, Studium und Beruf“ am 16. März. Viele Betroffene sind körperlich eingeschränkt und auf einen Rollstuhl angewiesen. Dass das aber kein Hindernis für ein selbstbestimmtes Leben sein muss, zeigten Svenja, Jennifer, Emma und Yanis, vier zielstrebige junge Menschen mit SMA. Sie berichteten, welche Hürden sie auf ihrer Laufbahn gefunden und wie sie diese genommen haben. Dabei gaben sie wertvolle Tipps, die anderen Betroffenen den Weg ins Berufsleben erleichtern können. Über den lebhaften offenen Chat konnten sich auch die über 300 Zuschauer*innen am Austausch beteiligen. Das Video-on-Demand zum Online-Event steht unter diesem Link auf SMAlltalk zur Verfügung.

Schule mit SMA – geht Regelschule auch mit Rollstuhl?

Welche Grundschule oder welche weiterführende Schule die richtige ist: Fragen, die auch junge Menschen ohne besondere Bedürfnisse und deren Eltern umtreiben, sind für SMA-Betroffene oft noch viel schwieriger zu beantworten. So gaben 27 Prozent der Zuschauer*innen an, sie hätten eine inklusive Schule besucht, 55 Prozent waren auf einer Regelschule.

Nicht nur Barrierefreiheit ist für Schüler*innen, die Rollstuhl fahren, ein wichtiges Thema, sondern vor allem auch Inklusion. An ihre Grundschulzeit hatten einige Teilnehmende in dieser Hinsicht eher durchwachsene Erinnerungen. So erzählte Yanis von einer Lehrerin, die ihm lediglich eine eingeschränkte Gymnasialempfehlung erteilen wollte. Das Argument: Er sollte seine Zeit besser nutzen, um das Treppenlaufen zu üben. Auch Studentin Emma erzählte von einer unschönen Erfahrung: Sie sollte beim Auftritt des Schulchors aufgrund des Rollstuhls nicht mit auf die Bühne kommen. Ihre Mutter aber griff ein und so sang Emma am Ende doch mit allen anderen gemeinsam.

Dabei kann die Integration so spielend leicht sein, wie es Yanis dann doch am Gymnasium erleben durfte. Nicht nur wurde ihm eine Rampe für den barrierefreien Zugang gebaut, auch die Lehrer*innen bemühten sich, den Rollstuhlfahrer mit kreativen Lösungen am Schulalltag teilnehmen zu lassen: So setzte der Sportlehrer beim Basketball auch mal einen Schüler aus der gegnerischen Mannschaft in einen Rollstuhl, um für Chancengleichheit zu sorgen, oder ließ Yanis eine theoretische Aufgabe übernehmen und beim Unterricht helfen.

Manche Betroffene werden beim Schulbesuch von sogenannten Schulbegleiter*innen unterstützt. Sie helfen bei alltäglichen Dingen wie Jacke anziehen, Schultasche tragen und Türen öffnen oder auch beim Toilettenbesuch. „Bei mir gehörte auch dazu, mich bei Unterricht in Räume, wo kein Fahrstuhl hinführte, hochzutragen“, ergänzte Jennifer. 44 Prozent der Zuschauenden gaben an, sie hätten in der Schule bzw. in der Ausbildung oder dem Studium eine Assistenz gehabt, 56 Prozent hatten keine.

Bei Problemen mit Klassenkamerad*innen riet Svenja Eltern von betroffenen Kindern, mit ihren Söhnen und Töchtern zu sprechen, und wenn nötig, auch die Lehrer*innen miteinzubeziehen. „Um Mobbing zu verhindern, sollten Eltern ihren Kindern klarmachen, dass jeder Mensch irgendetwas hat. Einer braucht eine Brille, der andere eine Zahnspange und ich halt einen Rollstuhl“, so Svenja.

Yanis plädierte zudem für mehr Kommunikation im Alltag zwischen Menschen mit und ohne körperliche Einschränkungen: „Letztlich haben auch Menschen, die im Rollstuhl sitzen, unterschiedliche Bedürfnisse. Ich rate allen, offen auf die jeweilige Person zuzugehen und Fragen zu stellen. Momente, in denen Mitschüler*innen vergessen, dass man im Rollstuhl sitzt, bleiben durchaus in Erinnerung.“

Ausbildung & Studium – worauf kommt es an?

Menschen mit SMA sind oft auf einen Rollstuhl angewiesen, haben weniger Kraft in Armen und Händen und werden schneller erschöpft als andere. Bei der Entscheidung, wie es nach der Schule weitergehen sollte, spielt die SMA aufgrund der körperlichen Einschränkungen deshalb oft eine wichtige Rolle. Unterstützung bei den Überlegungen, mit welcher Ausbildung oder welchem Studium sie ihren Traumberuf erreichen konnten, erhielten die Teilnehmenden u. a. von ihren Eltern, der Agentur für Arbeit und auf Bildungsmessen.

Als selbstständiger Videograf und Filmemacher lebt Yanis seine Leidenschaft für das (Bewegt-)Bild aus. Im Herbst will er in München ein Studium im Bereich Management und Technologie beginnen. Anderen SMA-Betroffenen riet er, „sich Ziele zu setzen und zu überlegen, wie man diese bestmöglich erreichen kann, erstmal ganz unabhängig von der Erkrankung“.

Svenja entschied sich für eine Ausbildung zur Verwaltungsangestellten, an die sie noch ein berufsbegleitendes Fernstudium im Bereich Personalmanagement anschloss. „Ich wollte unbedingt mehr erreichen und der Personalbereich hat mich sehr interessiert“, so ihre Begründung. „Das Studium war für mich perfekt, weil ich große Teile online absolvieren konnte.“ Heute setzt sie sich in ihrem Beruf für Barrierefreiheit und Inklusion ein.

Jennifer ist nach einer Ausbildung zur Fachangestellten für Bürokommunikation im Bundeskanzleramt tätig geworden. Seit über zehn Jahren engagiert sie sich dort zusätzlich als gewählte Vertrauensperson der schwerbehinderten Menschen. Parallel hat sie den Verein Sozialrat Deutschland e. V. gegründet, dessen Vorstand sie ist. Mit sieben ehrenamtlichen Berater*innen berät sie dort zu sozialrechtlichen Themen wie Pflegegrad und Hilfsmitteln.

Abenteuer Auslandssemester mit SMA

Ein Auslandssemester ist für viele ein Traum, braucht aber Organisationstalent – erst recht, wenn Themen wie Barrierefreiheit und Assistenz vor Ort hinzukommen. Dass das dennoch sehr gut machbar ist, bewies Grafikstudentin Emma, die vier Monate in Sevilla verbrachte. „Ein Nachteil war, dass die Assistentin nur Spanisch sprach, ich aber anfangs noch nicht“, sagte Emma. Mit Hilfe eines Übersetzungsprogramms konnten sie sich gut verständigen. Von der Barrierefreiheit der spanischen Stadt war die junge Frau positiv überrascht: „Zwar gibt es dort viel Kopfsteinpflaster, aber die Bürgersteige sind überall abgesenkt.“ Trotz der einen oder anderen Schwierigkeit möchte Emma ihre Auslandserfahrung nicht missen.

Mit SMA auf Jobsuche: die richtige Bewerbung

Wie viel sollte man in seinen Bewerbungsunterlagen schon über sich preisgeben? 60% der Zuschauer*innen gaben an, sie würden im Anschreiben darauf hinweisen, dass sie auf eine barrierefreie Arbeitsumgebung angewiesen wären.

Zum Umgang mit der SMA erklärte Svenja: „Ich habe am Ende des Lebenslaufs, in einer Rubrik mit der Überschrift ‚Persönliches‘, erwähnt, dass ich im Rollstuhl sitze, meine Arbeitsleistung dadurch aber nicht eingeschränkt ist.“ Die SMA selbst würde sie nicht benennen, aber ihr sei es „wichtig, dass der zukünftige mögliche Arbeitgeber nicht überfordert ist, wenn ich im Rollstuhl zum Gespräch komme“.

Jennifer rät Jobsuchenden mit SMA, sich vor der Bewerbung mit der Agentur für Arbeit und der Schwerbehindertenvertretung der potenziellen Arbeitgeber in Verbindung zu setzen, um sich beraten zu lassen. Svenja wies zudem darauf hin, dass öffentliche Arbeitgeber Bewerber*innen mit einer Behinderung zum Bewerbungsgespräch einladen müssen: „Ich finde es wichtig, zu wissen, dass Menschen mit Behinderungen so zum Teil bessere Chancen haben, einen Job zu bekommen.“

Spinale Muskelatrophie (SMA)

In Deutschland leben schätzungsweise 1.500 Menschen mit spinaler Muskelatrophie (SMA). Die seltene genetische Erkrankung ist durch den Untergang von Motoneuronen im Rückenmark und im unteren Hirnstamm gekennzeichnet, der die Muskulatur nach und nach schwächt.

Austauschplattform für Betroffene

SMAlltalk ( www.smalltalk-sma.de) ist die Online-Plattform von Betroffenen für Betroffene. Zweimal im Jahr findet hier die moderierte, virtuelle Patientenveranstaltung „Austausch bewegt“ statt, bei der Betroffene sich zu für sie wichtigen Themen austauschen, wie Mobilität und Reisen oder Liebe und Sexualität. Auf der Plattform finden sich zudem zahlreiche Beiträge in unterschiedlichen Rubriken. Das Video-on-Demand zum Online-Event „Start SMArt“ steht unter diesem Link auf der SMAlltalk-Plattform zur Verfügung.

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Über Biogen

Seit seiner Gründung im Jahr 1978 hat sich Biogen als führendes Unternehmen im Bereich Biotechnologie etabliert. Durch innovative wissenschaftliche Ansätze streben wir danach, bahnbrechende Medikamente zu entwickeln, die das Leben von Patienten positiv beeinflussen und gleichzeitig einen Mehrwert für die Gesellschaft und die Aktionäre des Unternehmens schaffen. Unser tiefgreifendes Verständnis der menschlichen Biologie ermöglicht es uns, vielfältige Methoden einzusetzen, um erstklassige Behandlungen und Therapien zu entwickeln, die herausragende Ergebnisse erzielen. Unser Ansatz besteht darin, Risikobereitschaft und Kapitalrendite in Einklang zu bringen, um langfristiges Wachstum zu erzielen.

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